ste 2015 Fedace cumple 20 años ¿qué es hoy Fedace 20 años después?

 

20 años es el fin de una etapa de nacimiento y primeros pasos. El Fedace que conocemos es un Fedace consolidado, con una red de asociaciones ya por toda la geografía española, que ha hecho posible posicionar al daño cerebral como la discapacidad emergente que es, con un peso específico y con un volumen de personas afectadas cada vez mayor y con mayor demanda de recursos.

 

¿Qué actividades están previstas para un año redondo como es este 20 aniversario?

 

Entre las actividades previstas está la celebración de un congreso en octubre. Hace unos cinco años que celebramos el último y creemos que un encuentro entre profesionales y familias es bueno para tomar el pulso a la realidad del daño cerebral, que es una realidad diversa y cambiante con el tiempo. Es necesario conocer esa realidad para adecuar los recursos de apoyo y atención al colectivo en cada momento, con tanto cambio. 

 

Una de las cosas que haremos en el congreso es presentar resultados de la primera parte del estudio epidemiológico que venimos reclamando desde hace tanto tiempo, esa primera parte va a sentar un poco las bases metodológicas de cómo realizar el estudio. Ya no se trata tanto de saber cuántos somos sino de conocer la situación socio sanitaria de las personas: dónde se encuentran, con qué recursos de atención cuentan, cómo están las familias, la situación económica, dar un paso más allá. El año pasado conseguimos el apoyo del Imserso para dar un primer paso, que es este, el establecimiento de la metodología, y ahora estamos intentando recabar recursos económicos para hacer esa segunda parte, donde queremos detectar los cambios que se producen en el perfil del daño cerebral. Hay que conocerlo para diseñar los recursos adecuados o adaptar los que tenemos.

 

Ese perfil cambia casi de año en año, pero en 20 años es casi radicalmente distinto, ¿no es así?

 

Hace años el daño cerebral estaba más relacionado con los accidentes de tráfico y lo cierto es que la prevención vial y la propia normativa han hecho que esa incidencia haya disminuido y por lo tanto el traumatismo y la edad de las personas afectadas también han variado. Hoy es mucho más importante y tienen mayor relevancia los accidentes cerebrovasculares y también otro colectivo del que a veces hablamos poco y es muy importante en estos momentos que son las secuelas que dejan los tumores cerebrales. Estos tumores antes apenas podían operarse y hoy en día ya sí lo son muchos de ellos y disminuyen las secuelas, pero sigue habiendo y hoy forman un grupo importante de personas con daño cerebral, y todo eso hace que varíen las edades, los perfiles y también los recursos necesarios.

 

¿Quizás otro objetivo de este año podría ser poner el daño cerebral en la agenda política, en las agendas de cada gobierno de este país?

 

Esa es la dinámica que llevamos todos estos años. Seguiremos con la agenda política y más en este periodo preelectoral, que se dan oportunidades para colectivos como el nuestro que están todavía faltos de reconocimiento y que se haga un hueco en esas agendas políticas, en todas las políticas. Las elecciones son municipales y autonómicas y al final donde se desarrolla la legislación es en el ámbito autonómico y ahí hay muchísimas desigualdad con el daño cerebral. Hay comunidades donde tienen desarrollos legislativos que regulan un poco los recursos de atención y hay otras, como la comunidad Valenciana, que está falto todavía de cualquier tipo de regulación. Los recursos se han ido creando un poco en función de las presiones que el movimiento asociativo ha ido haciendo y de los propios profesionales que han visto la necesidad de crear unidades de atención al daño cerebral.

 

Una de las reclamaciones constantes por parte de las familias, incluso de los profesionales que atienden el daño cerebral, es la mejora de la atención tras el alta hospitalaria. ¿Cuesta entender la importancia de estos servicios?

 

Sigue habiendo una interrupción brusca entre el proceso de atención en el ámbito sanitario, que es donde se han hecho grandes avances y se están logrando resultados importantes al lograr que las secuelas sean menores. Ese proceso queda interrumpido tras el alta hospitalaria y queda al albur de la capacidad que tenga el movimiento de la discapacidad para presionar a las administraciones para que se creen recursos en el ámbito social y recursos de promoción de autonomía, que es prácticamente inexistente. Existen algunos centros de día, ni siquiera en todas las autonomías y poco más.

 

¿Y cómo está esa capacidad del movimiento asociativo?  

 

En este momento ya tenemos asociaciones por toda la geografía y se están creando federaciones de ámbito autonómico que agrupen esas asociaciones. Esas federaciones a su vez se están haciendo un hueco en los CERMIS Autonómicos y buscando interlocutores en las administraciones públicas para ese reconocimiento de diseñar el periplo socio sanitario. Decimos que el daño cerebral adquirido es el paradigma de lo socio sanitario, pero eso lo decimos nosotros, y algunos profesionales y algunos políticos se lo creen.

¿Sirven de ayuda las publicaciones en medios de información o entrevistas de famosos que sufren un daño cerebral? 

 

Una de las dificultades que tenemos es que muchas de las personas conocidas que adquieren esa discapacidad luego no nos apoyan, en parte porque no se reconocen como personas con discapacidad, es un esfuerzo que la persona tiene que hacer. Cuesta dar ese paso adelante y cuando son figuras notorias, aún más, porque al tratarse de una lesión cerebral se resisten a ello.

 

Muchas de las secuelas del daño cerebral son invisibles porque estamos hablando de alteraciones psíquicas que afectan sobre todo a la concentración, a la atención, a la planificación, incluso cuesta que la propia persona reconozca esos déficits. A mí particularmente me ha costado descubrirlo, pero con el tiempo y con la ayuda de los profesionales he ido dándome cuenta de que muchos de los problemas que tenía en mi día a día estaban originados en la lesión cerebral, pero claro, me es muy evidente la parálisis en mi brazo, en cambio cuesta mucho reconocer que determinadas ‘seminegligencias’ están también originadas en la lesión cerebral. 

 

La familia es importante en el movimiento de la discapacidad, en el daño cerebral de manera especial, ¿cómo se mantiene esta familia en estos tiempos?

 

El otro día hablaba del copago y decía cómo afecta al daño cerebral el copago, porque la discapacidad sobreviene a una familia con un proyecto vital en marcha y la familia depende con frecuencia de la capacidad económica de la persona afectada y además, si afecta a un hombre, a menudo la mujer deja de trabajar y se convierte en cuidadora, con lo cual se pierden dos ingresos en la familia. Al margen de lo que puede suponer el hecho en sí de que un padre, o un hijo, presenten ese daño cerebral y unas secuelas que pueden requerir para toda una vida tu apoyo incondicional. Todo eso acaba afectando a la familia.

 

De ahí la importancia también de esa gran familia agrupada en asociaciones, en una entidad como Fedace. ¿Se siente aún en Fedace esa fortaleza de las bases, ese impulso de las familias que buscan soluciones y reclaman derechos? 

 

Nosotros todavía estamos fortaleciendo el tejido asociativo. Nuestros mayores problemas tienen que ver con el hecho de que, ante la falta de recursos socio sanitarios, muchas de estas asociaciones nos hemos visto forzadas a crear nuestros propios recursos y eso nos genera una cierta confusión entre el papel que debemos jugar como movimiento reivindicativo y la figura de gestores de recursos. Es una diatriba en la que intentamos posicionarnos de una manera adecuada y no perder nunca ese papel, el origen de la reivindicación.

 

Envejecimiento de la población y prevención son, finalmente, asuntos que competen también a Fedace de manera decisiva.

 

El envejecimiento va parejo a problemas como los ictus y eso significa diseñar recursos de envejecimiento activo y que no descuiden este gran colectivo porque lo que está ocurriendo en estos momentos es que muchas unidades de daño cerebral se dibujan con ingresos de personas menores de 25 años, y claro, una persona con 60-65 años también tiene mucha vida por delante y también necesita ayudas, ellos y sus familias. 

 

Y en cuanto a la prevención, ahí tenemos otro frente abierto. Es curioso porque cuando hablamos con responsables de la administración siempre nos animan a que asumamos más tareas, pero es que no damos abasto, es tanto lo que hay que hacer.